Libéré, délivré ! (ou pas)

Les rayons, la chimiothérapie, c’est fini ! Pour le petit rappel, après cette première partie de traitement, j’ai l’obligation de me reposer pendant un mois. (une période de cicatrisation nécessaire avant l’opération finale).

J’en profite pour prendre des vacances et je pars en semaine d’entreprise avant tout pour jouer à Mario Kart sur la Switch avec les collègues (depuis, j’ai pris du level donc méfiance pour l’année prochaine).

Ce mois passe à une vitesse folle, ne plus aller à l’hôpital tous les jours, c’est presque une bénédiction pour moi. J’ai le temps de faire plein de choses !

Le billard

30 jours plus tard, je pars en milieu d’après midi étant donné que je suis opéré assez tôt le lendemain matin. J’arrive, je prends direct une douche à la bétadine et j’enfile la désormais fameuse “blouse-au-cul-apparent”.¹

Pour ce dernier repas, le plateau de l’hôpital, non merci ! Je m’autorise un bon plat de sushis (j’adore ça) et j’ai bien raison parce que je n’en remangerai pas de sitôt. Pour la petite anecdote, on a même aspergé les murs de sauce soja à l’ouverture du récipient !

Bien sur, j’ai le droit à la visite du chirugien au moment où je suis en train d’enfourner un sushi dégoulinant de sauce soja dans ma bouche ! Très sympa, il passe pour me rassurer et en profite pour lancer une petite blagounette (que j’ai oubliée) à propos des sushis.²

Après ce délicieux repas, je ne tarde pas trop pour m’endormir parce que je sais que la suite va être longue et pas franchement agréable. Je passe une nuit de merde. Je suis réveillé par l’aspirateur, les infirmières et tout un tas de conneries diverses et variées.

Réveil matinal (6h). Inutile, étant donné que je descends pour le bloc vers 9h. Le brancardier m’installe dans le couloir et devinez quoi ? J’attends. Une infirmière pointe le bout de son nez, et c’est les questions habituelles :

• Nom ? prénom ? date de naissance ?
• A jeun ?
• Vous savez pourquoi vous êtes là aujourd’hui ?

Je n’ai pas envie de discuter de l’opération avec elle, donc je lui dis texto

Œsophagectomie type Lewis-Santy pour ablation d'un adénocarcinome de l'oesophage

Etonnée par cette débauche de termes médicaux (suffit d’écouter ce que dit le médecin, c’est pas bien compliqué)

Ok, très bien

Après tant d’émotions, un peu d’attente, ça fait jamais de mal.

Un membre de l’équipe vient me chercher, c’est parti, direction la salle d’op. Elle est immense et ça caille fort. Au milieu, le table d’opération est à côté, le robot chirurgien (d’une taille assez impressionante) qui va me trancher dans tous les sens. On m’installe sur la table, on me rassure et c’est parti pour l’oxygène qui fait tourner la têtête et BIM, l’anesthésiant ! C’est le blackout, ciao la compagnie !

Le chirurgien va donc m’ouvrir de haut en bas, retirer la tumeur, une partie de l’oesophage et de l’estomac pour ensuite le remonter et créer un nouvel oesophage. Dans l’histoire, je perds malheureusement mon clapet.

6 ou 7 heures plus tard (moi j’en sais rien, je dormais) l’opération est terminée. A priori, je dis bien, à priori tout c’est bien passé et je suis transféré en service de réanimation avec surveillance hyper rapprochée (pas d’inquiétude, c’est le protocole pour ce genre d’opérations).

Le réveil

Avant de parler du réveil, je dois introduire le concept de “l’instant tuyaux”, caractérisé par la fonction mathématique suivante :

it(t) = x

avec :

• t = le temps
• x = le nombre de tuyaux qui rentrent ou sortent de mon corps

A mon premier réveil, c’est assez sobre, seulement 6 :

• PiccLine (vous connaissez)
• VVC (cathéter central placée près de la clavicule)
• Sonde de jéjunostomie (qui rentre dans l’intestin, utilisé pour me nourrir)
• Sonde urinaire (pour pisser)
• Sonde nasogastrique (elle passe par le nez jusqu’à l’estomac)
• Cathéter artériel (mesure en continu la pression artérielle)

Premier réveil. Je suis paumé as fuck. Je n’ai aucune idée de l’heure ni du jour et j’ai beaucoup de difficulé à bouger mes mains. J’ai l’impression d’avoir des knackis à la place des doigts et je n’arrive même pas à tenir mon téléphone dans les mains ou taper le moindre message. Ah et aussi, de la douleur, beaucoup de douleur. Je sens que ça va être compliqué.

Les complications

Pour commencer, une hernie diaphragmatique qui s’explique simplement : un organe de l’abdomen remonte dans le ventre. J’ai pas un souvenir très précis de cet épisode parce que j’étais globalement sur une autre planète mais mes proches m’ont affirmé que c’était extrêmement douloureux. De plus, l’équipe médicale n’a pas vraiment réagi immédiatement en pensant que les douleurs étaient liées à la toute fraiche opération. Bon après plusieurs heures de douleur et malgré des doses de morphine très élévées, je repars au bloc pour une gastroscopie.

Anesthésie générale, on passe le tutube par la boubouche, on fait redescendre ce qui voulait remonter, on vérifie que tout est bien en place et on remonte pour voir l’état de la cicatrice ET BIM, fistule interne !

La fistule, c’est comme un branchement de chiotte sans joint, ça fuite. Et la petite fuifuite elle laisse passer tout un tas de saloperie comme les sucs et la salive sur les organes internes. Et croyez-moi, les poumons ils aiment pas du tout les sucs. Aspergés de la sorte par un liquide acide et non stérile je gagne une nouvelle complication : une infection. Le corps s’emballe pour traiter l’infection est je suis bon pour un épanchement pleural (accumulation anormale de liquide entre le poumon et les paroies du thorax). TRIPLE ALERTE ROUGE ! Il faut d’un côté boucher la fistule et de l’autre extraire le liquide des poumons tout en combattant l’infection.

Bon pour l’infection c’est assez simple, c’est antiobiotiques large spectre à haute dose pendant plusieurs semaines. Au niveau de la fistule, je repasse au bloc (oui oui) pour qu’on me pose une prothèse oesophagienne qui va permettre de recoller le tout et le corps s’occupera de faire un joint correct par lui-même. Et pour les poumons, c’est le pire : les drains.

Et la, la fonction it(t) que j’ai défini tout à l’heure va atteindre des sommets. Au total j’ai pu avoir en parrallèle jusqu’a 6 drains (et oui, ça fait 12 tuyaux au total) dans les côtes et dans le ventre. Niveau confort pour dormir c’est vraiment pas le top.

Alors moi je raconte tout ça mais il faut savoir que pendant 90% du temps j’étais en réalité sous sédation. L’équipe médicale décide qu’au vu des douleurs extrèmes c’était la meilleure solution.

Au passage mon état c’est pas mal dégradé vu que les poumons ont pris super cher avec l’épanchement, du coup intubation et appareil respiratoire pour me maintenir en vie (encore une fois, moi j’étais endormi donc je n’ai aucun souvenir mais ça rajoute un tuyau, on passe donc à 13 !).

Les quelques tentatives de réveil se sont révélées chaotiques et mon premier réflexe c’était d’arracher tout le merdier qui m’entourait. Au premier réveil, je décide de m’auto-désintubé et l’équipe médicale n’aime pas du tout ça. Pour éviter les accidents, la suite c’est déroulé pieds et poings liés.

Pour le réveil final tout est organisé et tout se passe dans le calme. Je suis accompagné par la personne qui compte le plus pour moi et le tube est retiré avant mon réveil, histoire d’éviter un choc émotionel.

Après tout ce merdier, voila, maintenant je suis définitivement réveillé. Je ne sens pas grand chose et je plane beaucoup. La pompe à morphine donne tout ce qu’elle peut et je me tape des hallucinations venues d’un autre monde. Je cauchemarde beaucoup, je dors très mal et je suis stressé par tout ce qui m’entoure. La descente de morphine c’est tellement abracadabrantesque que je pense y dédier un épisode bonus complet (je promets de grand moments de franche rigolade).

Le détail que j’ai pas encore évoqué c’est que je viens de me faire opérer de l’oesophage, j’ai donc une interdiction formelle de boire et de manger. L’opération c’était le 3 juillet, complications et sédation plus tard, on est mi juillet, il fait super chaud, il n’y a pas de climatisation ET JE NE PEUX PAS BOIRE. La seule chose que je peux faire c’est me faire brumiser la gueule et la bouche ce que je demande constamment via le mot suivant (avec l’intubation j’ai la voix complétement pété et je n’arrive pas à articuler correctement)

BRUMI, BRUMIIIII (avec une voix faiblarde qui fait vraiment pitié)

Avec du recul, je pense que je n’ai jamais eu autant soif de toute ma vie. Mon rêve à ce moment c’était une pièce remplie de pack d’eau du sol au plafond (véridique).³

Petit à petit je me sors du trou, je reprends des forces. En plus, l’équipe médicale de réa est vraiment exceptionnelle et je suis aux petits soins h24. Je vois et je sens que mon état et mon jeune âge ne laisse pas indiférentes la majorité des infirmières qui m’associe régulièrement à leur fils ou fille probalement dans la même tranche d’âge que moi. J’en profite pour remercier toutes les personnes extraordinaires qui se sont occupées de moi pendant tout ce temps (je n’ai pas oublié cette promesse de curling ;)). L’ambiance de la réa est vraiment différente d’un service classique, les cas à gérer sont graves et stressants mais le personnel est relativement décontracté, souriant et attentif aux besoins du patient mais aussi des proches qui malgré eux, traversent aussi un moment difficile.

Mon état bien que précaire, s’améliore petit à petit. Les drains disparaissent les uns après les autres, j’enchaîne les séances de kiné pour réapprendre à respirer et à me bouger. Ca fait pratiquement un mois que je ne me suis pas levé et que je n’ai pas marché. Après quelques tentatives ratées avec le kiné, j’arrive enfin à me lever et à faire un tour minuscule dans le service à l’aide d’un déambulateur. Etant branché en permanance à tout un tas de trucs, aller marcher dans le couloir c’est digne d’une expédition Lara Croftienne.

Avec le temps, ça cicatrise au niveaau de l’oesophage. On me retire la sonde naso-gastrique et j’obtiens (en faisant le forcing) le droit de boire 400ml d’eau par jour ! C’est la DELIVRANCE. Je déguste ma première gorgée de Volvic (je ne suis pas auvergnat pour rien) comme un enfant qui découvre le chocolat.

Pour terminer mon séjour en réa, j’ai le droit à une équipe au top ! J’ai un traitement de faveur et j’ai le droit à une VRAI DOUCHE ! Et après ça, j’ai le droit à une sortie en fauteil à l’extérieur du service (très rare) et même à l’extérieur de l’hôpital ! Première fois que je prends l’air extérieur depuis un mois ! Pour moi c’est proche du paradis ! Le même jour, au vu de mon état, on me transfère de le service juste à côté : la surveillance continue.

Surveillance rapprochée

L’USC (Unité de Surveillance Continue), c’est comme la réa mais en plus cool. C’est une période de transition entre la réanimation et les services classiques. Il y a très peu de patients et les équipes sont globalement ultra disponbles. La aussi je suis bien chouchouté et je sympathise même avec certains infirmiers et infirmières adorables. Pour la première fois en un mois, le chirurgien m’autorise la reprise la nourriture. Au début c’est yaout et compote. Après un mois de jeune, la compote “made in France”, 100% pomme de l’hopital c’est un délice, une explosion de saveurs dans la bouche. Même les plateaux repas servis les jours suivant c’est du niveau d’un restaurant gourmet pour moi.

Les journées s’enchainent et grâce aux repas elles gagnent en consistance. Mine de rien une journée à l’hôpital sans repas, c’est hyper vide. La journée n’a ni queue ni tête, c’est une longue suite d’heures qui passe sans grand intêret en dehors des visites. Je regagne peu à peu l’usage de mes mains et je peux à nouveau utiliser convenablement mon téléphone pour discuter. Je récupère également un ordinateur et je peux au choix regarder une série ou coder (ma convalescence à fait de moi un expert en rust, ou pas) pour passer le temps.

Je suis de moins en moins branché, on me retire mes derniers drains et une petite semaine après mon arrivée je remonte d’un étage pour le service de chirurgie viscérale.

En remontant d’un étage, je gagne en liberté. Je passe la majeure partie de mon temps totalement débranché et libre de mes mouvements dans le service et dans l’hôpital (je suis branché la nuit pour la nutrition via la sonde de jéjunostomie). J’en profite pour marcher, monter et descendre les escaliers ou encore me promener à la bibliothèque des patients. Etant complétement redescendu de mon trip sous morphine, les journées sont longues et chiantes. Globalement il ne se passe rien et je n’ai plus de soins particuliers, bref, je me fais chier.

Une quinzaine de jours plus tard, mon chirurgien estime que je suis assez en forme pour rentrer à la maison. Après un mois et demi à l’hôpital, rentrer à la maison est un rêve qui se réalise enfin ! Je pense que je n’ai pas de mot assez puissant pour décrire le sentiment de retrouver son chez soi après une absence aussi longue et difficile.

De l’importance des visites

Je ne savais pas trop comment l’évoquer au fil du récit mais dans ma situation les visites de mes proches ont été une véritable bouffée d’oxygène et une motivation surpuissante pour me sortir de cette merde. J’ose pas imaginer l’empreinte carbone des visites tellement elles ont été variées et nombreuses. Quand tu te retrouves privé de toutes les choses du quotidien, voir les personnes que tu aimes te procure un sentiment de joie simple, basique. C’est vraiment incroyable de se rendre compte qu’être heureux c’est si facile. Ces événements ont clairements changé ma vie et ma façon de voir et sentir les choses. Pour résumé, je me suis simplexifié. Je sais que pour beaucoup d’entre vous la période sous sédation et l’accumulation des complications n’a pas été facile à gérer émotionnellement. Je n’ose pas imaginer la difficulté de voir une personne qu’on aime dans un état pareil, inconscient, transpercé par une dizaine de tuyaux et intubé jusqu’au plus profond du gosier. Je profite de ce billet pour remercier très chaudement toutes les personnes, les proches, la famille, les amis, les amies qui m’ont suivi de près dans cette aventure hasardeuse et pleine de rebondissements en le résumant simplement : je vous aime.

PS : merci aussi pour toutes les photos qui ont décoré mes chambres et m’ont suivis dans tous les services ! J’ai eu le droit a plein de questions de la part des infirmiers et infirmières. Tout le monde confirme que mes chiens et mes chats sont les plus beaux, mais moi je le savais déjà, hein.

La petite frayeur

Ah, la maison, enfin de retour dans ma petite campagne. Très heureux de retrouver tout le monde ! Tout ça commence plutôt bien, sauf que, sauf que dès le premier soir, je suis pris de douleurs extrèmes au ventre. Malgré les anti- douleurs ça persiste, j’ai comme l’impression que l’hernie diaphragmatique est de retour. Dans le doute, un coup de bigot au 15 qui envoie une ambulance : direction les urgences.

J’arrive donc au début de la nuit aux urgences, et pour la 4209109210921029ème fois je raconte mon histoire. Moi et les urgences ça se résume très rapidement à chaque fois : de l’attente. Et cette fois-ci j’ai été copieusement servi. J’ai attendu 3h dans le couloir puis 6h dans une salle de soin, sur un brancard au confort discutable. La douleur s’estompe dans la nuit et vers 6h du matin, un médecin me rend une petite visite, pas d’examen, une micro palpation du ventre, rien de grave me dit-il et il se casse. 8h d’attente pour ça, youpi. Quelques heures plus tard je passe en salle de tranfert ou plutôt, la salle de l’enfer.

Il est 8 ou 9h du matin, on est 15 patients à être entassés les uns à côtés des autres dans la salle, aucune séparation entre nous, aucune intimité. A côté de moi j’ai la mamie qui raconte sa vie au téléphone pendant 2h, en face j’ai un stressé au possible qui est à deux doigts de suffoquer à chaque seconde. L’ambiance dans la salle est hyper lourde, le personnel est stressé et surchargé, il n’y plus de place nulle part et l’organisation laisse à désirer.

Les 5h que je passe dans cette salle sont interminables. Le chirurgien passe me voir en milieu d’après midi (on est samedi), je suis déplacé dans le débarras (qui sert d’isoloir temporaire pour chier, se changer et se faire osculter) pour une consultation express et une palpation du ventre. Finalement, les nouvelles sont bonnes, ce n’est pas une hernie et tout est bien en place. Je suis finalement transporté dans le service de chirurgie vasculaire (là ou il y a de la place en fait) pour passer tranquillement la nuit en observation.

Etant donné qu’il ne ne se passe rien de particulier cette nuit la, je suis autorisé et prié de quitter les lieux le plus rapidement possible. Ca tombe bien je n’ai de toute façon pas envie de rester. Je veux rentrer chez moi.

Des bonnes nouvelles, mais pas que

Le retour à la maison me fait le plus grand bien. J’en ai ras la casquette de l’hôpital. Petit à petit, je retrouve la force de bouger, manger et profiter de la vie. La réalité me rattrape assez rapidement et je dois retourner à l’hôpital pour une consultation avec mon gastro-entérologue. Comme d’habitude il est en retard (tellement en retard que je me suis même demandé si je m’étais pas trompé de jour). La première partie de la consultation est centrée sur l’opération, la réa et les complications. Pour la seconde partie, c’est l’analyse de la partie du foie retirée lors de l’opération : c’était une métastase. Gros coup de poing dans la gueule, même si je m’en doutais. Il m’annonce également qu’il a contacté des collègues à lui pour discuter de mon cas et que les avis sont unanimes : j’ai le droit à une nouvelle cure de chimiothérapie. Paf, après le coup de poing, le coup de masse. Il évoque rapidement le protocole, ça sera sur 3 mois, avec une hospitalisation de jour et une cure tous les 15 jours, du lourd, en somme.

Au Zander, on voit de tout

Bon, bon, je viens de plomber l’ambiance donc je vais quand même faire un effort pour remonter le moral des troupes. Via mon médecin traitant, j’ai eu la chance d’être accepté au centre de rééducation Gustav Zander à Aix-Les-Bains. Je suis donc parti un mois près du lac du Bourget pour me remettre en forme. Les journées étaient rythmées par de la rééducation, des scéances de kinésithérapie, de la lecture (merci Douglas Adams et Terry Pratchet) et du repos. J’ai rencontré énormément de gens incroyablement gentils et dans des situations parfois tragiques mais avec une volonté et une force de s’en sortir admirables. Ce mois au centre a été très bénéfique. J’ai pu me reposer, me remuscler, reprendre confiance en moi, relativiser ma situation. Le tout dans une très bonne ambiance avec une équipe soignante très accueillante et au top. Rah, je peux pas m’empêcher de faire un petit coucou à tous mes voisins et voisines de table et aux voisins de chambre avec qui j’ai bien discuté et bien rigolé. L’activité favorite à table étant la critique culinaire de la qualité des repas qui, il faut l’avouer, étaient parfois proche de la blague (haricots verts, friands au fromage, toi-même tu sais). J’espère que vous allez toutes et tous très bien et je vous souhaite une bonne fin de séjour et un bon rétablissement ! Ciao !