21 janvier 2019

Épisode 6 : Chichimiothérapie

I N C R O Y A B L E : L'épisode ou je chie de la chimio !
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Quand il n’y en a plus…

Après tous ces épisodes, j’aurai bien voulu dire :

Ciao le cancer !
Bye bye la tumeur !
Casse toi pauv' con (adressé à l'adénocarcinome, bien sur)

Mais, petit rappel, l’opération a révélé une métastase au niveau du foie. Pas de panique, je dirais même plus :

Gardons la foi !

Et j’ai intérêt à ne pas trop dévier parce que le protocole va être assez lourd. Pendant 3 mois, tous les 15 jours, une journée à l’Hôpital de jour (HdJ) pour une cure de chimiothérapie constituée d’une dose à l’hôpital et d’un baxter de 3 jours.

Et c’est reparti pour un tour, il faut préparer le terrain, du coup, paf, une convocation pour la pose d’un PiccLine, le troisième. Et comme par hasard, c’est le médecin qui m’a posé les deux premiers qui s’occupe encore une fois de moi.

Heureusement, c’est un type sympa et jovial et je connais bien le protocole maintenant. Sauf que, cette fois ci il est accompagnant, ce n’est pas lui qui va poser le Picc mais une élève. Aie aie, la dernière fois qu’un élève m’a posé un cathéter ma main s’est transformée en gruyère. Je reste serein, en plus, ça démarre plutôt bien, la fille me demande régulièrement si j’ai des douleurs et si tout va bien. Puis, arrive le moment délicat ou il faut passer le tuyau. Et y a un endroit ou le guide n’a pas, mais alors pas du tout, envie de passer. Ça ne fait pas très mal mais la douleur est loin d’être agréable. Pour la décrire simplement je dirais que c’est un peu comme si quelqu’un était entrain de me mouliner une soupe, mais dans le bras. Ça avance, ça recule, ça tourne à droite, à gauche, alors oui, l’amplitude des mouvements n’est que de quelques centimètres, mais quand on le ressent, on a l’impression que la personne est un batteur en train de se taper le solo du siècle devant un stade complet. Comme à la pose précédente, l’administration de l’anesthésiant se fait une fois que t’as bien douillé. Pourquoi ? Je ne le sais toujours pas. Au final, en forçant un peu (lol) ça passe, elle est tout de suite plus sereine et tout se termine tranquillement.

Me voila fin prêt à recevoir de la bonne chimiothérapie !

Il y en a encore

Le gastro-entérologue m’a prévenu, ça devrait être moins violent que la fois dernière. Bon, moins violent, moins violent, c’est pas du sirop non plus.

Pendant la première cure, je suis au toujours au Zander (NdR : centre de rééducation). Plutôt en forme, j’arrive sereinement à l’HdJ. L’hôpital, fidèle à lui même, me fait poireauter bonne heure avant qu’il ne se passe quelque chose (heureusement, j’ai la liseuse avec moi). Une infirmière vient me chercher, je me dirige dans une salle à part, elle prends mes constantes, mon nom, mon prénom et tout le tsoin tsoin. Elle me donne également mon numéro de chambre mais avant d’y aller, retour à la case salle d’attente pour voir l’oncologue. 30 minutes plus tard, c’est enfin mon tour. Petit speech pour m’expliquer que :

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Grosso merdo, la même chose que la dernière fois, en somme. Je sors de la salle de consultation, il est 10h45, je suis arrivé à 9h et j’ai qu’une seule envie, c’est de m’allonger de tout mon long dans le lit (même si lit d’hôpital et confort sont deux notions bien distinctes). Avant le repas, une infimière passe me voir, l’acheminement des produits est en cours, il faut encore patienter. Quelques minutes plus tard, j’ai le droit aux délices gustatifs de l’hôpital. A peine le temps de profiter du plat principal, le dessert (la chimio) arrive, nom, prénom, date de naissance et l’infirmière me branche. C’est parti pour 3h/4h de perfusion. En début d’après-midi, j’ai le droit à la visite d’une infimière qui propose des massages aux cancéreux en HdJ. Je ne me fait pas prier plus longtemps et j’opte pour un massage du dos. Bon c’est que 10 minutes, mais c’est quand même 10 minutes agréables dans cette journée de merde.

Deux heures plus tard, fin de perfusion, merci bonsoir, je passe à l’accueil, je récupére ma convocation pour la cure suivante, mon bon de transport et j’me rentre au Zander. Longue journée et ça ne sera pas la seule.

Globalement, toutes les cures ont suivi le déroulement type que je viens de raconter. La seule différence c’est qu’entre temps, j’ai terminé mon séjour au Zander et que je suis rentré à la maison. Le problème, c’est que chaque nouvelle cure était plus difficile à digérer que la précédente. Le lendemain de la journée en HdJ, il était impossible pour moi de me lever, manger, même pas en rêve. J’avais la tête dans une bassine à cracher de la salive et des sucs toutes les 20 à 30 minutes. Et ça, c’est réellement la partie la plus difficile. Ne rien pouvoir faire de la journée, ne pas pouvoir se lever, même pour aller aux chiottes et par dessus le marché, être constamment dans un état nauséeux.

15 jours plus tard, la seconde, même effet, mais en pire, à cela commençait à s’ajouter un effet secondaire annoncé par l’oncologue : la sensibilité au froid. Les extrémités de mon corps, en particulier les doigts ou même les muqueuses la bouche, étaient hypersensibles au froid. Au contact d’un objet froid, j’avais des sensation de picotement très intense, à la limite de la douleur et franchement pas agréables. Boire une eau qui sort du réfrigérateur ? Certainement pas ! Manger une glace ? Encore moins. Même récupérer un aliment au frais était devenu compliqué. Bien sur, la sensibilité au froid ça reste une goute d’eau dans la source de vomi que je pouvais être pendant la cure, mais, merde, c’est encore un détail désagréable de plus.

Chaque cure était accompagnée d’une prise de sang, histoire de voir l’évolution du niveau de globule blanc. La chimiothérapie, c’est un peu le bazooka pour tuer la mouche, du coup, les globules blancs se font dégommer la gueule au passage. De cure en cure, mon taux de globules blancs devenait de plus en plus alarmant. A la troisième cure, diminution des doses de produits, à la quatrième cure, supression du produit le plus toxique.

Arrive alors, la 5ème cure. Le week-end qui la précède, prise de sang, comme d’hab et le lundi (les cures c’était toujours un mardi). Je reçois un coup de téléphone de la remplaçante de mon médecin traitant :

Oui, allo, bonjour, c'est pour vous dire que les globules blancs, c'est
la merde la, y a plus rien, à bientôt !

Ah. COMME PAR HASARD !

Le lendemain (le mardi donc) je me pointe à l’hôpital en espérant que la cure va être reportée. Et…après discussion avec l’oncologue :

C'EST DÉFINITIVEMENT T-E-R-M-I-N-É !

Je supporte de moins en moins le traitement, je suis épuisé, mes globules blancs sont au plus bas. L’idée de ce traitement c’était d’éviter les récidives, pas de me tuer. Du coup, il admet que c’est quand même plus judicieux de s’arrêter là et de passer à la phase de surveillance.

Je n’en reviens pas, les traitements, c’est terminé, après un an de galère, je vois enfin la lumière au bout de ce tunnel de fiente.

Hop hop hop, pas si vite !

Bah ouais, et le PiccLine alors ? Maintenant que c’est terminé il faut bien me le retirer. Heureux comme un pape, je demande direct à l’oncologue qu’on me retire cette daube. Et la, il m’en sort une pas piquée des hannetons :

Pour le PiccLine, pas de problème, je vous fait une ordonance et c'est
l'infirmière à domicile qui le fera.

Je comprendrais jamais sa réponse. Je suis là, à l’hôpital, le retrait du PiccLine prend 5 minutes, FAITES LE TOUT DE SUITE.

Étant donné que la cure est annulée, je repars rapidement pour la maison, heureux comme un pape. Dès mon arrivée, je m’empresse d’appeler le cabinet d’infirmières pour la retrait du PiccLine. Pas de réponse, je laisse un message pour expliquer la situation.

Dans la soirée, coup de fil d’une des infimières. Elle m’explique assez clairement qu’elle n’ont pas le droit de pratiquer ce geste à domicile. Alors en effet, si tout se passe bien, ça va prendre 5 minutes et c’est réglé. Par contre, si jamais ça commence à vouloir se mettre de travers il est d’urgence vitale d’avoir les compétences (un médecin) et du matériel à disposition immédiatement (du matériel et du personnel, est-ce qu’on parlerait pas simplement d’un hôpital en fait ?).

Le jour suivant, je téléphone à l’hôpital, enfin, j’essaye, vu que 5 fois sur 6 ça ne sonne même pas. Je finis par avoir le standard d’oncologie et j’explique que les infirmières ne sont pas en capacités de pratiquer ce geste. Stupéfaction de la secrétaire :

Ah bon, mais comment ça ? On a jamais eu de problèmes nous !

COMME PAR HASARD ! Je repars dans l’autre sens, et j’ai la même réponse des infimières. Pas fou, je regarde sur internet et sur plusieurs forums je vois des situations similaires et entre les membres la réponse est claire, le geste doit être effectué à l’hôpital. Dans le doute je tente d’appeler d’autres cabinets du coin et pas de surprise, toujours la même réponse.

La je cache pas que le ping-pong ça commence à me gaver sévère. Je tente d’appeler directement les hopitaux du coin

Ah non, nous on est les urgences on fait pas ces gestes

Après, je ne fais que vous prévenir, quand ça aura viré à l’infection et que je serais entrain de frôler la septicémie, il faudra peut être songer à éventuellement avoir la décence d’entreprendre une action.

Ah oui, j’ai aussi essayé le médecin traitant entre temps mais ça n’a pas servi à grand chose. Ça va bientôt faire une semaine que je trimballe cette merde de PiccLine. Je re-re-re-re-rappel le service d’oncologie.

Ils sont de moins en moins aimables étant donné que je les fais de plus en plus chier. Bien sympa de me dire que tu peux pas le faire, en attendant c’est pas toi qui te trimballe un PiccLine toute la journée. La secrétaire ne sait plus trop quoi faire, elle me fait patienter pour aller demander à ses collègues comment gérer la situation. Une fois qu’elle reprend le combiné en main, j’ai le droit a une phrase d’anthologie:

Voyez avec le prestataire de santé, qu'il contacte vos infimières et s'il
y a un problème, alors dite au prestataire de nous appeler

What ? Le prestataire de santé ? Il ne fait que fournir du matériel, a quel moment il est censé pratiquer des gestes médicaux ? Et pourquoi c’est à moi de gérer ce tas de boue organisationnel. J’ai autre chose à foutre que d’appeler si c’est pour lui dire de faire ça mais que s’il veut pas je dois appeler machin pour lui dire d’appeler truc. Démerdez-vous, trouvez moi une solution, appelez qui vous voulez, je m’en contrecarre, je veux juste qu’on ME RETIRE CE PICC !

Non sans mal, la secrétaire accepte d’appeler le prestataire. Dans le doute, je glisse quand même un appel au prestataire pour lui expliquer la situation. Heureusement, ils sont très compréhensifs et promettent de résoudre rapidement ce joyeux merdier.

Une semaine et demie après ma dernière venue à l’hôpital, je suis enfin convoqué officiellement en oncologie, en HdJ, pour le retrait du PiccLine. Après la traditionnelle heure d’attente, le personnel finit par s’occuper de mon cas et me retire le tout.

C’était compliqué, mais : JE SUIS LIBRE !

Et la suite ?

Après tous ces épisodes, clairement, le plus dur est normalement derrière moi.

Je suis passé en surveillance rapprochée, un scanner tous les 3 mois pendant 3 ans, puis un scanner tous les 6 mois pendant 2 ans. Des gastroscopies une fois par an pendant le restant de mes jours. En théorie, avec cette seconde chimiothérapie, pas de récidives mais je ne suis pas encore mon moi du futur pour en être certain. Au final, c’est peanuts après tout ce que j’ai subi.

Avant de partir, quelques remerciements s’imposent, pour commencer :

Pour les visites régulières, le soutien sans faille et l’accompagnement dans les moments les plus compliqués de cette aventure.

Christophe, pour la conjuration des douleurs au jour le jour dès ma sortie de l’hôpital et encore aujourd’hui.

Les collègues, pour la Switch et toutes les facilités et tracasseries administratives à leur charge (coucou la complémentaire santé).

Les amis, du collège jusqu’à l’école d’ingénieur, en passant par le lycée.

Les réseaux sociaux, en particulier Mastodon, qui a suivi avec intérêt tous les épisodes publiés sur ce blog.

Et pour finir, le personnel médical qui m’a pris en charge, vous avez parfois merdé, bien sérieusement mais au final je suis toujours là pour en parler et c’est quand même grâce à vous.

Et pour vraiment finir !

Rah et un dernier pour la fin, Gustavo !

Merci ❤

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